My dear sweet child,
I hope you know that I am doing the very best that I can
There are days that I don’t understand what you need
Somedays, my patience wears thin
Many days, my heart breaks watching you struggle
But, there is not a single day that goes by that I am not the proudest parent ever
You are my life, my purpose and the love I feel for you never ending
Autism can be hard, loving you is easy
(Walk Down Autism Lane)
Seberapa siap James dan John untuk mandiri, hari-hari ini, tanpa mengandalkan Steve dan Mira?
“Mereka belum siap.”
Pertanyaan di ujung perbincangan sejam itu terdengar seolah mudah dan ringan untuk dijawab oleh seorang Steve Susanto. Cukup sebuah jawaban yang sederhana, setelah menjalani hidup selama dua puluh lima setengah tahun bersama James dan John, anak-anaknya yang mengidap autis sejak dini. Perjalanan hidup yang telah memberi banyak pengalaman dan pelajaran kepada kedua orang tua itu, Steve dan Mira.
Kekaguman dan kebahagiaan awal yang hanya dinikmati di tahun pertama ketika James-baby telah bisa membaca, lantas berangsur-angsur menguap ketika melihat kemunduran James dari tahun ke tahun. Kehadiran John tidak menambah ketenangan, yang ada malah kekhawatiran, ketika hingga usia tiga setengah tahun sang adik tidak kunjung bisa berbicara dan bersuara. Dan hari-hari selanjutnya adalah kegetiran.
Gaji sebagai seorang direktur menjadi tidak berarti, hanya numpang lewat. Dua rumah di Jakarta Selatan dihabiskan untuk pengobatan James dan John, hingga memaksa mereka menjadi keluarga-kontrakan, terpental ke pinggiran luar kota tempat jin buang anak. Sementara tetap harus membawa anak-anak setiap hari menjalani terapi menempuh perjalanan jauh, ke sisi pinggiran kota lainnya. Terbentuk rasa sensitif dan kuping ekstra tipis terhadap cerita dan kalimat normal dari orangtua beranak normal, yang terdengar seolah adalah ledekan. Apatis, mengucilkan diri dari pergaulan lingkungan, tidak bersedia menerima siapapun, kecuali saudara kandung. Bertambah kalut -dan hancur- ketika James dianggap achterlijk, oh gosh!, dan dikeluarkan dari sekolahnya.
Hingga di titik nadirnya, sebuah pertanyaan diajukan ke diri sendiri, “Apakah mereka anak-anak manusia?”
“We cannot change anything unless we accept it.” ~ Carl Jung
Steve menghabiskan malam-malamnya dengan mulai membaca. Juga mengikuti pelajaran-pelajaran dan kursus-kursus di dalam dan luar negeri, mencari petunjuk dan pedoman yang benar, mempelajari dan memahami apa yang terjadi dengan anak-anaknya, apa yang salah dengan anak-anaknya.
Di balik semua itu, perhatian yang sedemikian besar telah membawanya ke sebuah tahapan paling krusial, penerimaan. “Anak-anak ini hadir ke kami karena kami yang meminta, setelah dikasih Tuhan kenapa kami menggerutu? Selama kita masih menggerutu, selama itu pula anak kita akan sakit, merasa tidak diterima sepenuh hati. Ketika kita telah bisa menerima mereka apa adanya, maka yang berubah adalah paras wajah kita, sinar mulai keluar, senyum mengembang, ketika kita melihat segala sesuatu apa adanya, dan anak kita membaik. Bukan hanya mengamini, tetapi juga mengimani, bahwa mereka adalah takdir Ilahi yang harus kita jalani dengan sukacita.”
Pada akhirnya Steve memetik pelajaran hidup dari James dan John, menyadari keterbatasan dan perannya sebagai orang tua dari dua anak autis, tidak jaim dan tidak baper, menerima apa adanya, menjalani saja apa yang bisa, dan “Saya tidak akan mau anak saya ditukar dengan anak yang tingkat kepandaiannya seribu kali lebih pandai dari anak-anak saya.”
Seberapa siap James dan John untuk mandiri, hari-hari nanti, ketika satu saat nanti kita telah tiada?
Mungkin masih meninggalkan sebuah pekerjaan rumah besar, untuk Steve dan Mira, yang tetap menikmati prosesnya tanpa perlu berekspektasi: meng-equip James dan John, mengajarkan life-skill, tidak yang sophisticated, mampu makan-minum-pesan sendiri, serta serba mandiri.
Mungkin juga sebuah pekerjaan rumah untuk kita semua, ketika melihat anak-anak autis, marilah mulai belajar memiliki sedikit saja kebijakan, sedikit saja wisdom, bahwa ada saudara-saudara kita yang berbeda, autism is not a disability, it’s a different ability.
I am a child with autism,
My sensory perceptions are disordered
Be patient with my limited vocabulary
Focus and build on what I can do rather than what I can’t do
Help me with social interactions
Try to identify what triggers my meltdown
I am very visually oriented
Show me how to do something rather just telling me
Last and most important
Love me unconditionally
(Zolan Donald)
Nicky Hogan 