WANT YOU TO KNOW

I want people to know about thalassemia…

(Seperti dituliskan di secarik kertas oleh @ThalassemiaMovement)
Apakah kami boleh menitipkan pesan?

Karena thalassemia belum benar-benar bisa disembuhkan, maka pencegahan adalah tindakan terbaik yang dapat dilakukan. Tolong bantu kami untuk mempromosikan Skrining Thalassemia sedini mungkin sebelum menikah. Agar tidak ada lagi anak yang terlahir dengan thalassemia mayor. Agar tidak ada lagi tangisan bayi merasakan sakitnya jarum suntik. Agar tidak ada lagi anak-anak yang kehilangan kesempatan melihat dunia luas karena sedang berjuang di rumah sakit. Percayalah Kak, hidup dengan thalassemia itu berat…

“There are two ways of spreading light: to be the candle or the mirror that reflects it.”

I want people to know about me…

(Seperti dituliskan oleh Surya Rizky)
Hidup Yang Selalu Tidak Baik-baik Saja

Pada suatu hari yang berulang, tatkala cahaya kemerah-merahan itu kembali tampak dari ufuk timur
Apa yang berbeda hari ini?
Pertanyaan yang juga berulang
Dengan jawaban yang tak pernah ditemukan
Apa yang berbeda hari ini?
Jika Thalasemia masih saja menancapkan akarnya dalam raga
Ah, apa guna aku bertanya
Bukankah semesta memang tak pernah menganggapku ada?
Apa guna kulukis langit
Bukankah harapan untukku sedari awal telah digariskan pengecualian?
Adakah yang dapat ditabung selain harapan?
Adakah yang dapat ditulis selain puisi?
Adakah yang dapat ditahan selain kesakitan?
Adakah yang dapat dinikmati selain kesepian?
Bukankah aku ditakdirkan sebagai seseorang yang sebatang kara
Yang setiap hari harus menyembunyikan luka dan terlihat baik-baik saja
Aku terlanjur mengenal hidup sebagai kepedihan yang kutelan
Sendiri

I want you to know…

Sejujurnya, aku tidak merasa pantas dan berhak menulis apapun untuk kalian, apalagi untuk seolah membesarkan hati kalian. Aku tidak mampu menyelami “ketidak baik-baikan” itu, aku tidak merasakan kepedihan itu, aku tidak mengerti bagaimana kalian mampu menyembunyikan luka itu, kesendirian itu. Aku bukan si bayi tanpa dosa yang menangis tak berdaya, tidak tahu apa yang sedang terjadi, sementara rasa sakit jarum yang menusuk pembuluh darah mengalir ke setiap sudut dan sendi tubuh mungilnya. Aku bukan anak-anak yang lega ketika menyelesaikan hari ini, sambil berharap masih akan ada hari esok. Damn, aku memang tidak pernah mengerti beratnya hidup dengan thalasemia…

Andai saja aku adalah semesta, aku akan mencintaimu dalam diam.
Andai aku adalah langit, aku akan tertawa dan menangis bersamamu.
Andai aku adalah harapan, aku tidak akan pernah jera kau campakkan.
Andai aku adalah puisi, aku akan memeluk setiap rasa yang kau tuliskan.
Andai aku adalah rasa sakit, aku akan selalu membisikkanmu, “biarlah, biarkan itu bagianku”.
Andai aku adalah rasa sepi, aku akan memberi makna kesendirianmu.
Dan andai aku adalah kesendirian, di saat kau lelah, di saat kau tidak menginginkan siapapun, di saat kau hendak menyerah, ingatlah, aku akan selalu setia mendampingimu.

Run for Zero Thalassemia
Sabang, 14 Januari 2023